R-E-L-A-J-A-C-I-Ó-N

Todos los padres con niños con necesidades especiales tienen la misma obsesión: ¡estimulación!

Comúnmente se cree que mientras más estimule a su hijo física y mentalmente, mayor es la posibilidad de verlo mejorar tanto funcional como cognitivamente. Sin embargo, ¿ha pensado en cuánta energía esta constante estimulación, y a veces sobre estimulación, requiere su hijo? Existen 5 fuentes de las cuales obtenemos nuestra energía: alimentos, adecuadas funciones metabólicas, hidratación, respiración apropiada y sueño. Si observamos más detenidamente podremos darnos cuenta que los niños con PC no se alimentan tanto como los niños saludables, no digieren tan fácilmente, ingieren menos líquidos (generalmente mucho menos), a menudo tienen problemas respiratorios y sufren de falta de sueño. Por todas estas razones, se ha demostrado que un niño con PC gasta 3 veces más energía que sus compañeros para llevar a cabo cualquier actividad, ya sea intelectual, motora o simplemente de función vital. Por ejemplo, una hora en el transporte adaptado para ir a la escuela (media hora ida y vuelta) representa para su hijo la fatiga de 3 horas en coche. Y esto aún sin tomar en cuenta la estimulación. Ver un video durante una media hora representa hora y media de fatiga; estar en un ambiente ruidoso puede estresarlo 3 veces más que a cualquier otro niño. En resumen: no hay ningún excedente restante (siempre disponible en niños sanos) para crecer, prosperar y florecer como ser humano.

¿Ha escuchado alguna vez hablar sobre las curvas GMFCS (sistema de clasificación de funciones de motricidad gruesa)? La mayoría de los padres no las conocen, a pesar de ser LA herramienta estándar internacionalmente utilizada tanto en América del norte como en Europa occidental para evaluar la intervención clínica de la Parálisis Cerebral.

Las curvas GMFCS constituyen un sistema de clasificación de 5 niveles. El nivel 1 corresponde a los niños ligeramente afectados, que en general caminan sin restricciones, pero que tienden a estar limitados en algunas de las habilidades motoras más avanzadas. El nivel 5 corresponde a los niños más severamente afectados que son muy limitados en su capacidad de moverse por sí mismos en su entorno, incluso con el uso de asistencia tecnológica.

Las curvas GMFCS demuestran claramente las limitaciones del entrenamiento funcional con individuos con lesiones cerebrales.

De acuerdo con estas curvas, todos los niveles de severidad muestran el mismo fenómeno que se caracteriza por una interrupción de la mejoría funcional alrededor de los 9 años. Los casos más severamente afectados (niveles 3,4 y 5) muestran una curva decreciente de mejoría y progreso que aparece a la edad de 4 o 5 años.

El estudio de las curvas GMFCS habla por sí mismo. Los profesionales, a pesar de sus esfuerzos por mejorar la suerte de los niños con Parálisis Cerebral, a menudo se refieren a este fenómeno como una especie de maldición o realidad insuperable: ‘no podemos revertir la curva!’ Es una expresión que los profesionales de la salud utilizan con frecuencia en conferencias.

En otras palabras, las deficientes cualidades estructurales no conducen a nada en términos de funcionalidad, a pesar de la intervención que se haga para lograr su maximización.

Pero, ¡aquí está la buena noticia!

ABR ha completado un estudio prospectivo de cohorte de 3 años desarrollado para evaluar la influencia de la terapia ABR en la calidad de vida, el bienestar y el funcionamiento de un niño con parálisis cerebral..  Este estudio incluyó a más de 100 participantes, en su mayoría ubicados en las curvas GMFCS de los niveles 4 y 5 (casos más graves) de Estados Unidos y América del sur y demuestra, con estadística significativa, los beneficios proporcionados por la terapia.

Tan pronto como los padres obtienen el diagnóstico de su hijo (a), empiezan a preocuparse por su futuro. Preguntas como “¿alguna vez caminará?” o “¿alguna vez podrá hablar?” son naturalmente las primeras en venir a la mente. Sin embargo, una vez que se dan cuenta de la severidad de la situación, las expectativas se vuelven más modestas: “¿Será mi hijo capaz de alimentarse por sí solo?” “¿Sostener su cabeza?” “¿Rolar, sentarse, comunicarse?” A pesar de que esas expectativas disminuyen, todas las preguntas mantienen un punto de vista funcional y esto es legítimo. Desde el primer día, todas las escalas para evaluar el desarrollo del niño están relacionadas con las capacidades funcionales: escalas de motricidad gruesa, escalas para medir el área intelectual, el habla, etc.

Sin embargo, a pesar de lo importante que son esas preocupaciones, nunca deberían disuadirnos de hacer preguntas aún más importantes”“¿PODRÁ MI HIJO SER FELIZ EN LA VIDA?” “¿Nosotros, como familia, podremos tener una relación próspera con él o ella?” “¿Qué se necesita para lograrlo?” “¿Cuáles son las prioridades? ¿Caminar o superar problemas respiratorios, resfriados frecuentes o neumonía? ¿Hablar o eliminar el reflujo doloroso? ¿Gatear o digerir adecuadamente y tener evacuaciones normales? ¿Rolar o beneficiarse de un sueño reparador durante la noche y estar lleno de energía durante el día?”

¿Comienza usted a captar a dónde pretendo llegar con estos planteamientos? ¿Acaso preguntar no proporciona la respuesta al mismo tiempo? Para comenzar, con frecuencia las funciones vitales en los niños con parálisis cerebral están comprometidas: tienen que hacerle frente utilizando mecanismos inadecuados de respiración y digestión; los resfriados simples se convierten en episodios respiratorios severos; a menudo tienen problemas para ser alimentados presentando posteriores problemas de evacuación; los lapsos de sueño se ven interrumpidos ya que estos niños son demasiado sensibles al tacto.
La lista es larga… Como la percepción sensorial es generalmente muy confusa, aprender de la experiencia, como lo hacen los niños saludables, se convierte en un verdadero desafío. En otras palabras, EL CIMIENTO DEL SER se encuentra severamente comprometido.

Haga una prueba sencilla: visualícese a sí mismo en los zapatos de su hijo (a). En cada día de su vida, sus pulmones están constantemente congestionados con moco; sufre de reflujo severo y no ha ido al baño durante los últimos tres días; no recuerda cuándo tuvo una noche de sueño reparador y se siente miserable… aun así, a sus padres les han dicho que el entrenamiento frecuente y la estimulación constituyen el secreto de su éxito en “hacer” más cosas, y constantemente le animan a dar el 100% de sí mismo: “¡Sostén la cabeza!” “¡Siéntate derecho”! “¡Coloca tu pierna delante de la otra!” “¡Sujétate a la andadera!” “¡Escucha la música!” “¡Sonríe!” “¡Ve el video!” “¡Gatea!” “¡Levántate, levántate, levántate!” “¡Vamos, tú puedes!”