El moto de ABR va así:
Cada familia merece una relación feliz y gratificante con su hijo,
incluso si él / ella está afectado con parálisis cerebral.
Cada niño merece un desarrollo próspero y floreciente,
incluso si él / ella tiene lesiones cerebrales.
No hay ningún libro de instrucciones sobre cómo ser padre
(y ESPECIALMENTE uno por ser padre de un niño con necesidades especiales).
No sólo que no hay guía de instrucciones, no hay referencia alguna,
no hay modelo a seguir. La gente que le rodea no puede ayudar.
No puede compartir sus desafíos y sus miedos con su hermana, su primo o incluso con su mejor amiga, no importa lo cerca que estén de usted.
Tratar de explicarles lo que usted está atravesando es un desafío en sí mismo.
Mi hijo tiene 21 años.
Es un joven MUY severamente afectado por Parálisis Cerebral.
Nuestra vida cotidiana ha sido bastante ‘rock and roll’ durante todos estos años.
¿Es posible encontrar armonía a pesar de todas las turbulencias
que conlleva vivir con un niño discapacitado?
ABSOLUTAMENTE.
Pero no viene naturalmente. Tiene que trabajar en eso. Usted debe dar un paso atrás y reconsiderar lo que pensaba que su experiencia
de crianza de los hijos y adaptarlo a su “vida especial”.
Aquí hay algunos consejos que he desarrollado a lo largo de los años….
Crear una declaración de misión para su hijo especial
Esta es la primera y más importante cosa a hacer.
De lo contrario, estará vagando sin rumbo,
arrojada como un pedazo de madera flotando en un mar furioso,
constantemente desgarrada entre opiniones contradictorias,
enfoques de rehabilitación opuestos, prioridades ambiguas…
Nuestra declaración de misión para mi hijo es priorizar una vida sin dolor,
rodeada de amor incondicional, no importa lo que puede o no puede hacer. Nuestra visión para él es en realidad lo que imaginamos
para nosotros mismos como una familia y
‘felicidad’es la palabra clave.
Si alguno de nosotros cayera en la trampa de la victimización, todos los demás miembros sufrirían… y sobre todo nuestro hijo especial Nicolás.
Antes de elaborar nuestra declaración de misión,
estábamos pasando frenéticamente de un enfoque a otro,
agotándonos y agotando a nuestro hijo.
La felicidad dependía de sus próximos logros… y estábamos cosechando más a menudo la decepción que la felicidad.
Desde el momento en que elaboramos una declaración de misión para Nicolás, nuestras decisiones se hicieron claras:
ninguna cirugía, ningún tratamiento invasivo, ningún esfuerzo agotador constantemente dejándolo a él y a nosotros derrotados.
Decidimos ir con técnicas pacíficas que lo harían florecer como un ser humano…
mejorando suavemente su estructura músculo-esquelética de modo que las
mejoras funcionales sean espontáneas en vez de forzadas en él.
A partir de ese momento, la salud de Nicolas floreció y él comenzó a sonreír.
Sea flexible con la estrategia para alcanzar sus metas
El establecimiento de expectativas es importante
pero ser flexible con los medios es igual de importante.
No sea demasiado duro si mismo si sus expectativas cambian,
a menudo es inevitable.
Uno no aprende a caminar siguiendo las reglas. Se aprende haciendo y
cayendo una y otra vez. (Richard Branson)
Muy a menudo piensa que está tomando la decisión correcta,
pero no tiene manera de saberlo.
Por lo tanto, “independientemente de si esta es la decisión correcta o no,
esta es la mejor decisión que puede tomar con la información y las herramientas que tiene hoy y si mañana tiene información y herramientas diferentes,
podrá cambiar el curso”.
En retrospectiva, habrá un montón de grandes decisiones y
un montón de decisiones que no haría de nuevo,
pero está bien porque es experiencia.
¡Celebre pequeñas victorias… pero también las pérdidas!
Celebrar pequeñas victorias es tan importante como celebrar grandes victorias. Recompensar regularmente a su niño
construye la fuerza y refuerza la autoestima.
También es importante celebrar las pérdidas,
porque cuando se reconoce una pérdida o un fracaso
usted tiene la oportunidad de aprender de ello y mantenerlo como un recordatorio de lo que no se debe hacer.
Perseverar
¡Espere! Atravesar los tiempos difíciles y tener la perseverancia para hacerlo,
esasí cómo usted llega a los buenos tiempos.
Pero encuentre la forma de ayudarlea superar los tiempos difíciles:
rodearse de una gran red de personas.
¡Los grupos de Facebook son ideales para esto!
Viven las mismas cosas que usted. Puede confiar en ellos para recordarle
que los malos tiempos no son permanentes.
Uno de mis mensajes favoritos que vi en Facebook fue:
Relájate … si las cosas van bien o mal … ¡cambiarán! ‘
Cómo lidiar con la decepción
Lidiar con malas noticias o decepciones es parte del juego.
Es cómo reaccionamos a eso que marca la diferencia.
Por ejemplo, si se da por vencido y desiste, no habrá aprendido nada,
pero si traza un plan para resolver el problema y moldea ese plan
ajustarse al objetivo final,
se alejará sabiendo que salió adelante.
Tener un mentor o entrenador
Al criar a un niño con necesidades especiales,
es útil tener a alguien que lo guíe.
Esto podría ser conferencias para necesidades especiales, grupos de padres, etc. – siempre es beneficioso tener la guía de un individuo con experiencia
para ayudar a asegurarse de que está dirigido por el camino correcto.
No se aísle… pida ayuda, pero pregunte a las personas adecuadas.
¿Tiene usted algún otro consejo a dar a los padres de niños con necesidades especiales? Abramos una discusión y compartamos nuestras experiencias. Envíeme sus comentarios y los compartiré la próxima vez!
