Sitôt que le diagnostic de leur enfant tombe, les parents commencent à se faire du souci pour son avenir. ‘Marchera-il?’ ou ‘Mon enfant pourra-t-il parler?’ sont naturellement les premières questions qui leur viennent à esprit. Par contre, quand ils réalisent la sévérité de la situation, leurs espoirs se font plus modestes :’Mon enfant sera-t-il capable de se nourrir seul?’ ‘Arrivera-t-il à tenir sa tête droite?’’ ‘Pourra-t-il, un jour, s’assoeir…communiquer?’ Même si les attentes diminuent, elles sont toujours orientées vers la performance…ce qui est normal. D’ailleurs, dès le début, toutes les échelles d’évaluation de développement des enfants sont reliées aux habiletés fonctionnelles: échelles de motricité, éveil, parole, etc.
Aussi légitimes ces préoccupations soient-elles, elles ne devraient pas nous détourner de questions encore plus importantes comme: “MON ENFANT SERA-T-IL HEUREUX DANS LA VIE?” “Pourrons-nous, en tant que famille, développer une relation épanouissante avec lui?” “Que devons-nous faire pour nous en assurer?” “Quelles sont les priorités? Marcher…ou surmonter les problèmes respiratoires, les rhumes récurrents et les pneumonies? Parler…ou le débarrasser de ses pénibles problèmes de reflux? Ramper…ou digérer normalement et assurer un transit intestinal régulier? Rouler…ou lui assurer un sommeil réparateur ou une énergie débordante tous les matins?”
Vous commencez à comprendre où je veux en venir? Est-ce que poser la question n’en fournit pas déjà la réponse? Sachons-le, les fonctions vitales des enfants atteints de paralysie cérébrale sont fréquemment compromises : ils doivent vivre avec un système respiratoire et digestif défaillants : de simples rhumes tournent rapidement en problèmes respiratoires majeurs; ils ont souvent de la difficulté à manger suivi par un transit intestinal paresseux; leurs cycles de sommeil sont souvent perturbés, car ce sont des enfants extrêmement sensibles au moindre toucher. Et la liste continue… Et comme l’information sensorielle est souvent confuse, apprendre par expérience comme leurs pairs en santé devient pour eux un véritable défi. Autrement dit, le tissu même de leur ÊTRE est sévèrement compromis.
Faites un simple test: visualisez vous à la place de votre enfant. Chaque jour de votre vie, vos poumons sont congestionnés par du mucus; vous souffrez de reflux sévère et n’êtes pas allé à la toilette depuis 3 jours; vous ne vous souvenez pas avoir eu une bonne nuit entière de sommeil, et vous vous sentez misérable…pourtant, vos parents à qui on a dit qu’un entraînement régulier et une bonne stimulation sont les secrets de votre “performance”, vous encouragent à donner votre 100% : “Tiens ta tête droite!” “Assieds-toi droit!” “Mets ta jambe devrant l’autre!” “Tiens bien la marchette!” “Écoute la musique!” “Souris!” “Regarde la vidéo!” “Rampe!” “Lève, lève, lève!” “Allez, tu peux y arriver!!!”
