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ABR ‘renverse’ les résultats de la courbe du SCFMG!

Connaissez-vous le SCFMG (Système de Classification de la Fonction Motrice Globale)? La plupart des parents n`en ont jamais entendu parler…pourtant il s’agit DU sytème de référence international utilisé en Amérique du Nord et en Europe de l’ouest pour évaluer le succès des nterventions cliniques en paralysie cérébrale.

Le SCFMG est un système de classification qui repose sur 5 niveaux. Le niveau 1 correspondant aux enfants légèrement atteints qui généralement peuvent marcher sans restrictions, mais qui présentent des limites dans d’autres habiletés motrices plus sophistiquées. Le niveau 5 correspondant aux enfants les plus sévèrement atteints qui sont très limités pour se mouvoir, même avec des moyens technologiques pour les assister.

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Le SCFMG démontre clairement les limites des techniques de réhabilitation d’entraînement chez les individus atteints de paralysie cérébrale.

Selon ces courbes, tous les niveaux de sévérité démontrent le même phénomène caractérisé la l’arrêt des améliorations fonctionnelles à partir de l’âge de 9 ans chez les individus sévèrement atteints (niveaux 3,4 et 5), clairement illustré par les courbes descendantes de progrès dès l’âge de 4 ou 5 ans.

Le SCFMG parle par lui-même. Les professionnels, en dépit de tous leurs efforts pour améliorer le sort des enfants atteints de paralysie cérébrale, réfèrent souvent à ce phénomène comme d’une malédiction: ‘Nous ne pouvons renverser les résultats de la courbe!’ est une expression que l’on entend couramment dans les congrès des professionnels de la santé.

Autrement dit, une structure de piètre qualité ne mène nulle part en terme de fonction, quelle que soit le mode d’intervention utilisé pour la maximiser.

Mais voici la bonne nouvelle!

ABR a effectué une étude prospective multi-centre étalée sur 3 ans visant à évaluer l’influence du programme ABR sur la qualité de vie le bien-être, et la fonction motrice d’enfants atteints de paralysie cérébrale.  Cette étude inclut au-delà de 100 participants, la plupart de type 4 et 5 (cas les plus sévères) sur l’échelle du FCSMG, provenant d’Amérique du Nord et du Sud. Cette étude démontre, à partir de résultat statistiquement significatifs, les bénéfices reliés à la technique ABR.

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ABR s’adjoint une nutritionniste!

À la conférence intitulée  Acquired Brain Injury Provincial Conference, organisée par l’Association de la Paralysie Cérébrale de l’Ontario, au mois de novembre dernier, à Niagara, Ontario, nous avons eu l’occasion de rencontrer  Joanne Smith, nutritionniste et co-auteur du livre  Eat Well, Live Well with Spinal Cord Injury & Other Neurological Conditions.  Joanne dirige avec brio une entreprise  spécialisée sur la nutrition pour les personnes  souffrant d’un handicap, et plus particulièrement  d’une lésion à la colonne vertébrale.  Elle donne des conférences à travers le Canada.

Son expertise au sein de la communauté des personnes handicapées vient de son vécu (elle souffre d’une lésion à la colonne vertébrale depuis 25 ans), et de son expérience comme productrice  de deux programmes de télévision diffusés  par CBC à l’échelle nationale et axés sur les vécus de Canadiens et Canadiennes vivant avec des handicaps: le programme Moving On qui s’est valu un prix Gemini et Accessibility in Action.

Elle a reçu en 2006 la distinction King Clancy, a été admise au Temple de la Renommée Terry Fox en 2007 et a reçu la distinction Gabriel en 2008  pour sa constante implication pour améliorer la vie des Canadiens vivant avec un handicap.

L’approche ABR a piqué sa curiosité et elle a décidé d’assister à une session de formation de notre programme Grandir et S’épanouir à Toronto en janvier dernier.   Elle a été absolument envoutée par son expérience:  ‘J’ai assisté hier à la session d’introduction du programme Grandir et S’épanouir avec Mariana et les parents.  C’était fascinant et Mariana est un thérapeute comme il s’en fait peu…’

Nous nous sommes mis d’accord pour unir nos efforts:  ses solides connaissances en nutrition constitueront un complément merveilleux à l’approche trans-fasciale d’ABR.

Joanne écrira un blog mensuel pour ABR Américas.  Voici ce qu’elle a à nous dire:

Tout parent d’un enfant souffrant de paralysie cérébrale, ou de toute autre condition neurologique, sait que la nutrition n’a jamais joué un rôle très important dans le plan de réhabilitation de leur enfant.   Il leur est extrêmement difficile de trouver des informations sur les besoins nutritionnels particuliers d’un enfant cérébrolésé (une clientèle qui, pourtant, a le plus besoin de ce genre de prise en charge). 

La nutrition a un impact très important sur la santé physique, spirituelle et mentale des individus et cet aspect est particulièrement déterminant chez les personnes vivant avec des problèmes neurologiques chroniques.  

Une bonne santé commence avec un système digestif sain.  Cependant, les lésions neurologiques peuvent considérablement affecter la digestion, l’absorption des nutriments et les fonctions d’élimination.  Ce qui, à son tour, peut contribuer au développement de complications secondaires récurrentes telles que:  une maladie cardio-vasculaire, des plaies de lit, un système immunitaire affaibli, des infections pulmonaires, de l’ostéoporose, de la constipation, des infections urinaires, de l’obésité, etc.    

De plus, de nombreaux médicaments, quoi qu’indispensables, peuvent drainer le corps de ses nutriments et/ou causer des effets secondaires indésirables.  Ainsi, la fonction digestive se trouve d’autant plus compromise, augmentant les risques de développer des problèmes de santé potentiellement graves.  Tout parent vivant avec un enfant dont les systèmes métaboliques sont amoindris doivent s’assurer que leur système digestif fonctionne de façon optimale de sorte à maximiser le bien-être général.

 Une alimentation adéquate est essentielle pour atteindre cet objectif.

Toutefois, non seulement il n’est pas toujours facile de changer des habitudes alimentaires, mais les parents d’enfants handicaps doivent faire face de nombreux autres défis:  savoir quels aliments conviennent à une condition particulière; maximiser un budget restraint, et pour les enfants souffrant de problèmes musculaires (beaucoup ont de la difficulté à avaler)  trouver des préparations faciles à faire et  à administrer.  

C’est pour répondre à tous ces besoins que je suis si heureuse de me joindre à l’équipe d’ABR Américas par l’entremise d’un blogue mensuel sur la nutrition!  Chaque mois, je fournirai une information simple, mais vitale, des trucs et recettes de sorte à ce que ce puissiez incorporer des habitudes d’alimentation saine dans votre routine quotidienne,  promouvoir la santé générale de votre enfant et solutionner les problèmes de santé les plus courants auxquels vous devez faire face.

C’est un rendez-vous!

 

Si vous aimeriez solliciter un rendez-vous personnel avec Joanne pour obtenir des conseils plus particuliers pour votre enfant, vous pouvez communiquer avec elle au courriel suivant:

 

Joanne Smith

fruitfulelements@gmail.com

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‘Performer’… à tout prix!

Sitôt que le diagnostic de leur enfant tombe, les parents commencent à se faire du souci pour son avenir. ‘Marchera-il?’ ou ‘Mon enfant pourra-t-il parler?’ sont naturellement les premières questions qui leur viennent à esprit. Par contre, quand ils réalisent la sévérité de la situation, leurs espoirs se font plus modestes :’Mon enfant sera-t-il capable de se nourrir seul?’ ‘Arrivera-t-il à tenir sa tête droite?’’ ‘Pourra-t-il, un jour, s’assoeir…communiquer?’ Même si les attentes diminuent, elles sont toujours orientées vers la performance…ce qui est normal. D’ailleurs, dès le début, toutes les échelles d’évaluation de développement des enfants sont reliées aux habiletés fonctionnelles: échelles de motricité, éveil, parole, etc.

Aussi légitimes ces préoccupations soient-elles, elles ne devraient pas nous détourner de questions encore plus importantes comme: “MON ENFANT SERA-T-IL HEUREUX DANS LA VIE?” “Pourrons-nous, en tant que famille, développer une relation épanouissante avec lui?” “Que devons-nous faire pour nous en assurer?” “Quelles sont les priorités? Marcher…ou surmonter les problèmes respiratoires, les rhumes récurrents et les pneumonies? Parler…ou le débarrasser de ses pénibles problèmes de reflux? Ramper…ou digérer normalement et assurer un transit intestinal régulier? Rouler…ou lui assurer un sommeil réparateur ou une énergie débordante tous les matins?”

Vous commencez à comprendre où je veux en venir? Est-ce que poser la question n’en fournit pas déjà la réponse? Sachons-le, les fonctions vitales des enfants atteints de paralysie cérébrale sont fréquemment compromises : ils doivent vivre avec un système respiratoire et digestif défaillants : de simples rhumes tournent rapidement en problèmes respiratoires majeurs; ils ont souvent de la difficulté à manger suivi par un transit intestinal paresseux; leurs cycles de sommeil sont souvent perturbés, car ce sont des enfants extrêmement sensibles au moindre toucher. Et la liste continue… Et comme l’information sensorielle est souvent confuse, apprendre par expérience comme leurs pairs en santé devient pour eux un véritable défi. Autrement dit, le tissu même de leur ÊTRE est sévèrement compromis.

Faites un simple test: visualisez vous à la place de votre enfant. Chaque jour de votre vie, vos poumons sont congestionnés par du mucus; vous souffrez de reflux sévère et n’êtes pas allé à la toilette depuis 3 jours; vous ne vous souvenez pas avoir eu une bonne nuit entière de sommeil, et vous vous sentez misérable…pourtant, vos parents à qui on a dit qu’un entraînement régulier et une bonne stimulation sont les secrets de votre “performance”, vous encouragent à donner votre 100% : “Tiens ta tête droite!” “Assieds-toi droit!” “Mets ta jambe devrant l’autre!” “Tiens bien la marchette!” “Écoute la musique!” “Souris!” “Regarde la vidéo!” “Rampe!” “Lève, lève, lève!” “Allez, tu peux y arriver!!!”

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Nettoyez votre maison de façon naturelle… un MUST quand vous avez un enfant atteint de paralysie cérébrale!

Vos produits de nettoyage peuvent s’avérer terriblement dangereux pour votre enfant atteint de paralysie cérébrale!
L’un des principaux problèmes auquel votre enfant atteint de paralysie cérébrale doit faire face sont les ‘difficultés respiratoires’.  Et ces difficultés peuvent avoir des conséquences très néfastes sur sa santé et son dévelppement général.
Plus votre maison est propre, plus vous risquez de nuire à son système respiratoire par l’utilisation de produits de nettoyage toxiques faits à base de produits chimiques dérivés du pétrole.
Le site internet du Dr. Mercola, qui est le deuxième plus visité au monde en Médecine Naturelle, propose des solutions faciles pour utiliser des produits de nettoyage sans danger pour toute la maison.
‘Vous pouvez réduire votre exposition aux produits chimiques en les éliminant de votre foyer, et les remplacer par des produits de nettoyage naturels faits à base de plantes.  Ils sont plus dispendieux, mais la plupart sont concentrés et valent l’investissement car ils sont sans danger pour la santé.

Une autre possibilité consiste à fabriquer vos propres produits de nettoyage.  Ces produits faits maison sont beaucoup moins chers, meilleurs pour la santé, non toxiques et même amusants à préparer. 

Tout ce dont vous avez besoin est: 
  • Du bicarbonate de soude
  • Du vinaigre blanc
  • Du borax (disponible dans tous les magasins d’aliments naturels)
  • Du peroxide d’hydrogène
  • Du savon de Castille liquide (disponible dans tous les magasins d’aliments naturels)
  • Des huiles essentielles (optionnel)
  • Des bols à mélanger
  • Des vaporisateurs
  • Des linges en micro-fibres
Le bicarbonate de soude est parfait pour récurer la salle de bain et la cuisine.
  • Versez le dans un contenant muni d’un couvercle inoxydable troué  (habituellement utilisé pour mettre le fromage râpé).  Vous n’avez plus qu’à le saupoudrer sur les surfaces à nettoyer et frotter.  Vous pouvez y ajouter quelques gouttes de votre huile essentielle préférée pour parfumer. L’huile essentielle de lavande et d’arbre à thé ont, en plus, des qualités anti-bactériennes.
  • Vous pouvez aussi l’utiliser comme assouplissant dans votre machine à laver. 
Le bicarbonate de soude et le vinaigre de cidre.
  • Nettoient efficacement  la baignoire et les canalisations
Le vinaigre peut presque tout nettoyer dans votre maison.
  • Ajoutez-y du savon de Castille liquide, une huile essentielle (optionnel) et de l’eau filtrée et vous obtiendrez un produit formidable pour nettoyer les planchers, les fenêtres, la salle de bain, la cuisine, etc.
  • Dans la machine à laver, ajoutez du vinaigre au cycle de lavage pour empêcher la décoloration des tissus.
  • Le vinaigre est également un très bon assouplisseur de tissu.  N’utilisez jamais de feuilles d’assouplissement – elles sont toxiques.
  • Utilisez aussi le vinaigre pour nettoyer vos fenêtres.
Les nettoyeurs de vitres commerciaux contiennent du butyl cellosolve – un ingrédient toxique non mentionné sur les étiquettes.  L’eau et le vinaigre sont beauoup plus sûrs. Utilisez un linge en micro-fibres et jamais un journal qui contient des teintures toxiques.
Le borax
  • Est un parfait détachant et nettoyant pour le linge (il élimine même les moisissures) et il est sûr et non toxique.  Vous pouvez faire votre propre détergent à lessive en mélangeant 1 tasse de flocons de savon naturel, ½ tasse de borax et ½ tasse cristaux de soude purs.
​​​​​​​L’utilisation d’un produit naturel pour laver les draps, par exemple, de votre enfant peut grandement faciliter son sommeil.
Le peroxyde d’hydrogène
  • Est un désinfectant plus sûr que l’eau de Javel pour désinfecter et blanchir.  Le jus de citron est aussi un blanchisseur naturel.
Le savon de Castille liquide
  • Peut être trouvé dans tous les magasins d’aliments naturels et est plus sûr que les solutions de nettoyage liquide trouvé dans le commerce.
  • Les huiles essentielles biologiques peuvent être ajoutées à tous vos produits de nettoyage faits maison tout en tenant compte de vos préférences personnelles et tolérances à leur parfum.  N’utilisez jamais d’huiles essentielles synthétiques ou d’assainisseurs d’air commerciaux.
Faire vos propres produits de nettoyage s’avèrera profitable et amusant.  Et vous pourrez y ajouter les parfums naturels de votre choix tout en vous assurant un intérieur sans  produits chimiques dangereux pour la santé de votre enfant atteint de paralysie cérébrale et de votre famille toute entière.
Ne sous-estimez pas l’importance de garder votre maison à l’abri des produits chimiques.  Le fait d’adopter ces simples trucs de nettoyage apportera en quelques jours seulement d’importantes améliorations au niveau de la santé et du bonheur de votre enfant.
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